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以为是颈椎病，福建一男子术后偏瘫别忽

海都记者陈燕燕

近年，风靡全球的“冰桶挑战赛”，

让“渐冻症”这一罕见病走进公众的视野。

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渐冻症患者大多在发病两三年后，逐渐不能行走、说话、吞咽，最终不能呼吸，身体就像被冰冻住，但头脑清醒如常，清晰地看着自己呼吸衰竭，逼近死亡。

今日是第11届国际罕见病日

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医院神经内科副主任医师邹漳钰说

目前，我国约有20万“渐冻人”，但大多数病人没能得到规范的治疗和管理。

被当作颈椎病，术后男子偏瘫

最近，邹漳钰医师接诊一个50岁的泉州男子，一年前，他右手举不高、手麻、常感觉身上的肌肉在“跳动”，医院查了核磁共振，发现颈部椎间盘突出，医生推断是颈椎病。

男子尝试了拔罐、刮痧、牵引，都不管用。当地医生建议做个手术，解除对神经的卡压，不料，手术后他的右手完全抬不动了，连吃饭、梳头、洗澡都吃力，需要家人帮忙，很快他又出现了下肢无力，说话含糊不清、吞咽困难等症状，此后，医院，做了肌电图等检查，确诊得了“渐冻症”。

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邹医师说

“渐冻症”非常较少见，早期症状轻微，患者可能只是感到有一些无力、肉跳、容易疲劳等症状，且该病好发于55-75岁，正是颈腰椎病的高发年龄，因此，患者很容易被误诊为颈腰椎病，延误治疗时机，甚至做了不必要的手术，加重病情。一些患者还被误诊为脑血管病，长期吃药、打针。

他建议，

如果市民出现不明原因的无力、

萎缩、肉跳等症状，

医院神经内科神经肌肉病门诊就诊。

只有通过肌电图的检查，

才能区分“渐冻症”和颈腰椎病。

年轻人也可患渐冻症，最小仅15岁

邹医师说，尽管“渐冻症”好发年龄为中老年人，但年轻人也可患，“渐冻症”。从医14年，他接诊过一些“渐冻人”仅二、三十岁，最小的仅15岁，是一个漳州男孩。

他指出，国内没有“渐冻症”的发病率统计，欧美国家的发病率是十万分之一至十万分之二，属于罕见病，除非有家族史，大多不会遗传。目前，该病没有办法根治，但若不及时治疗，一般3年左右就会发展到完全瘫痪，最终死于呼吸衰竭，早发现、早治疗，可延缓疾病的进展、延长生存期。

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“渐冻人”的平均存活时间为3年左右，但病情发展因人而异，20%患者病程超过5年，10%超过10年，5%超过20年。医院，有些“渐冻人”经过系统治疗，已存活10多年，且还能行走。

“‘渐冻人’大多死于营养不良或呼吸衰竭。”他指出，有相当部分患者和家属听信虚假医疗广告，购买了宣称可以治愈该病的药物，浪费了大量金钱，又没有得到规范的治疗。医院就诊，使用有效的治疗药物，并加强营养和护理，从而延长患者生存期。同时，家中可配备无障碍设施，比如在卫生间加装扶手、房内铺设地毯、使用软床等，帮患者做一些被动式的康复运动。

近年，医院神经内科联合消化科、呼吸科、营养科、康复科组成了多学科诊疗小组，在开展一体化规范诊疗的同时，也提供了胃造瘘术等生命保障治疗，大大地提高了病人的生活和生存质量，让“渐冻人”就医更便捷；神经内科还和一些公益组织合作，给经济困难的患者提供免费的无创呼吸机治疗，并成立了群“福建解冻家园”，在线指导患者治疗和护理，目前已有上百位“渐冻人”、家属加盟，经常在线交流。

罕见病的发病率很低，

只有十万分之几，

但对于患者及其家庭来说

他就是十万分之十万。

让我们一起，

罕见病，关爱“渐冻人”。