作者丨阿七
编辑丨小田
疾病是无人能回避的问题。
今年最热的国产片《我不是药神》中，慢粒白血病病友寻药路的艰难触动每一个普通人；引爆舆论的《流感下的中年》，记录了岳父染上流感后不幸病故的经历，亦引起无数人共鸣与担忧。回头看，“药与病”的话题亦贯穿年。
王传君扮演的白血病病人，来源：电影《我不是药神》距离春节只有六天的时候，北京市卫计委下发通知，要求“停止开展互助献血”工作。根据《国际输血及血液学杂志》去年发表的一篇论文显示，年-年北京街头无偿献血人数低峰期均出现在1月和2月。这三年里，在2月里献血人数均不足人。可以说，每年春节都是北京血库最紧张的时期。
尽管北京市卫计委副主任毛羽接受采访时，强调北京市从未出现过“血荒”，但是，在一些患者眼里，叫停互助献血后“无血可用”确确实实是其面临的窘境。根据媒体报道，直到三月初，仍有不少门诊医生指出,由于门诊患者的输血需求具有“特指”性，部分患者的需求仍难以得到保障。
另外，从去年年底到今年年初，医院关于限制医用耗材使用的通知在网络广泛流传。不少人都为“医保危机”一说感到害怕。首先被传“医院停用临床必须用药”的地区——贵州的卫计委很快回应该说不属实。有媒体亦发文分析“医保危机”一说不成立，且有解释停用部分医疗耗材是针对医疗中浪费问题。但医疗资源的不平均，对医疗质量的担忧，一直是人们脑中一根敏感的弦。
更令人焦虑的是疫苗问题。去年年底，“长春长生”与“武汉生物”两家疫苗制造企业同时被查出生产不合格百白破疫苗，各自数量分别是25万支和40万支。今年7月“长春长生”被揭狂犬疫苗生产记录造假后，两家企业的不合格疫苗问题进入大众视野。疫苗问题又一次成为舆论焦点。
翻看资料，从4年到年发生过不少于7起疫苗安全重大事件，中国疫苗安全问题几乎每隔两年就在舆论场牵起一番风云。“长春长生”事件发展至今，企业被处罚，相关涉事官员亦受处分。在今年11月，“疫苗管理法”公开征求意见，不过意见稿中，接种疫苗后产生不良反应的鉴定与赔偿程序并无修改。4年以来的疫苗有关事件整理，制图：阿七年年底，我们访谈山东疫苗的接种者、疫苗异常反应儿童的家长、癌症病人家属、血友病病友、躁郁症患者、经历父亲手术的80后，一起讲诉过去这一年，对于“药与病”的焦虑与恐惧：
龙妈
山东狂犬疫苗接种者
“恐惧和担心的不同，在于恐惧是你觉得不好的事情已经发生了，你阻止不了，而担心则是尚存希望。”
长生狂犬疫苗造假这个事刚出来，我整个人是懵的，然后就开始翻箱倒柜寻找接种记录。
我家里有孩子，也有宠物，一家三口都因为宠物的原因接种过狂犬疫苗，你说这事出来我能不急吗？可是急也没用，找不着接种记录，对比不了我们接种的疫苗是否属于有问题的批次，就只能寻找其他的方法排解恐惧。
我宽慰自己，有问题的疫苗毕竟是少数；我宽慰自己，我家在的地方不是假疫苗流入的灾区；我也宽慰自己，医院的人比较要好，熟人总不会害我吧。我只能用这种方式消减恐惧，总不能坐等着恐惧滋长吧。总的来说觉得恐惧是在消散，一来是时间，二来我总会寻找有利的论据去说服自己，我也知道这不客观，可是日子总是得过的。
知道疫苗造假以后，因为狗狗养了很久，有感情了，我们就还是像以前那样养着；猫是半放养的，经常在外面玩，怕惹得不干净回来，就不让进门了。我感觉医药安全事件对人的信任是摧毁性的吧，我以后就不敢再在山东打疫苗了，有什么需要的就去北京打，去上海打，去假疫苗不会流入的地方打（注1）。
我觉得，我现在不是在担心疫苗安全，担心医药安全，我是在恐惧。恐惧和担心的不同，在于恐惧是你觉得不好的事情已经发生了，你阻止不了，而担心则是尚存希望。最真切的恐惧是切身相关的恐惧，比如狂犬疫苗这个事情，我就很在乎，心里很没谱。而我身边很多有小孩子的朋友，就会对百白破疫苗出现问题很恐惧，他们会在朋友圈大量转发关于这事的文章，很恐惧有问题的疫苗会对他们的孩子产生影响。
但是令人遗憾的是，我们都没有进一步的举动，我们没有积极地去对抗恐惧。我觉得这事挺可悲的，我们都只停留在朋友圈的抱怨而已。我感觉其中一个原因是我们不单单恐惧不好的事情，我们还恐惧这种对抗恐惧可能带来的后果，我们太担心会因此遭到报复了。
所以我们现在也在做一些相关的事情，我们建立了一个公益组织，希望可以鼓励大家勇敢地公共发声。我认为发声是对抗恐惧的一种方式，而且门槛较低，人人都可以参与进来。也不一定看得见成果吧，我觉得我们这些人就像打地基的石头，虽然不一定能看到最后的阳光，但也是很重要很值得的。
孟桐妃
ITP家园血小板病友之家发起人
“我觉得其实光恐惧没用，我觉得除了恐惧的话应该还有痛心和无奈吧。”
今年年初“血荒”（注2）影响较大的应该是，移植、再生障碍性贫血的患者和一些外科需要用药的病人。
在我们ITP家园中也有部分再生障碍性贫血的病人或者家属。当时真的有再生障碍性贫血的病友已经在移植仓等着，也终于找到合适的骨髓，但没想到互助献血政策一下子下来了，他最后就没能等到移植就走了。这确实是挺什么的……
我知道当时不只是病友和家属，医生也特别无奈。你想想啊，在医生诊断、治疗、跟着寻找合适骨髓这个过程中，医生和病友是有感情的。最后因为“血荒”没有救成，这个真的让人特别心痛。
ITP患者也有受到影响。ITP的中文名叫做免疫原发性血小板减少症，主要症状就是血小板减少，其他指标都正常。血小板低则凝血会比较差，不容易止血。一个人如果血小板特别低的话，没有外力因素，它也会自发出血。如果他再摔一跤，它就有可能造成颅内出血，这是致命的。
ITP目前在中国的发病率大概是是10万分之一，年龄分布也比较均匀。我自己也是ITP慢性患者。在出血比较严重的时候，患者需要输注血小板，所以说年初的“血荒”对ITP患者有所影响。
非紧急情况，ITP患者可以使用其他药物替代输血小板。一般来说，ITP患者会用糖皮质激素。这种激素比较便宜，但副作用很大，不能长期服用，所以有些患者到后面会联合丙种球蛋白质使用。这个特别贵，三天一个疗程就两万多了。还有一个叫TPO的药，是血小板生成素，这个就更贵了，一针大概药元。这些药在今年年底都纳入医保了。
上面提到的丙种球蛋白质是一种血浆蛋白制品。“血荒”一定影响到丙种球蛋白质的供给。我记得我生小孩待产的时候是在3月份。那时候我需要血小板和丙种球蛋白质，而且必须在手术前几个小时输血小板。因为对于我们来说，血小板会消耗很快，特别在做手术会出血这样的情况下。但可能是因为春节献血的人少，那时候血库也比较紧张。我需要的两样东西都不能保证及时有。
医院床位紧张，我和家里也担心出什么问题，所以我们也只能提早住院。当时我比较幸运——没有出血症状，医院里观察，就一直等。最后等来了一袋血小板，接着又输了四天的丙球蛋白，第五天的时候输了一袋血小板，然后我就进行剖腹产手术了。
以前春节前后也会出现血库紧张的情况。不过那时候互助献血还没有叫停嘛，而且确实有一些血贩子。我有帮病友找过熊猫血（编注：即Rh阴性血型，一种罕见血型），就在QQ群里看到那些血贩子通知，说几点几点去排队什么的。
今年叫停互助献血其实很突然。我记得是大年三十吧，我当时还在老家包饺子忙活什么的，就看到这个消息。那个时候心情很复杂的，我还记得当时自己也写了一些东西。而且似乎医生也不知道这样的情况，也没有什么准备。之前是听说一些风声，但那时候没有人相信。你想呀，叫停互助献血的话它是要命的事，大家都会觉得哪那么容易取消。取消了大家上哪去弄血啊是吧？所以都没有人相信，但是真的这个消息一来了大家都傻眼了。
街头无偿献血车，图片来源：bblzhwmw.cn街头无偿献血车，图片来源：bblzhwmw.cn
我们ITP家园血小板之家发起“3·20中国血小板日”。连续三年，在全国13个省市，举办了40多场医患交流活动。我们也是想通过这样，提高公众对血小板认识、倡议捐献成分血、合理输注及妥善应对相关风险等诸多问题的顺利解决。
在这次“血荒”当中，依我观察，北京、天津反应最强烈。因为在北京和天津移植的患者最多，很多患者都从外地来，打算在在北京进行移植。这个政策一出，一下子把很多患者家庭的计划全打乱了。
印象中，相关部门还是很快有采取措施的吧。后面规定的放松了一些，实际上允许患者家属进行献血。我记得“血荒”的紧张情况到正月十五后就慢慢好了一些。
我觉得大家看到这样的事情，第一反应肯定是恐惧。恐惧接下来是什么？是你无法去改变，是无奈。然后还有就是痛心，因为确实很多人出事了。我想这件事上，更准确说应该是惊慌。
江明爷爷生病需要用印度仿制药“哪怕我们有钱，医院也买不到合适的药物。”
提起“药”，我会想起今年发生疫苗问题的事情。这件事还是挺大的吧，我还记得那时候有篇文章叫做《疫苗之王》。那篇文章在微博上传播很广。我记得我当时也是因为那篇文章才开始留意到这件事。不过我身边的人似乎