作者:王艳红
一
白驹过隙,时光荏苒,类风湿关节炎陪着我走过了35年的风风雨雨。从懵懂无知的少年,到静水无波的知天命,半生岁月,交付了它。
年,当右手无名指出现疼痛的时候,我完全不知道自己的一生从此要和类风湿关节炎结缘,而且“成也是它,败也是它”。
我的类风湿关节炎发病,典型的隐匿型:几天后指关节就不疼了,但是此后,不定时总有某个关节疼痛,呈游走性,基本上不影响生活和学习,也没有当回事。
两年后,疼痛的关节多了,时间长了,影响到日常了,最初疼痛的指关节肿胀不消退了,医院治病,确诊为“类风湿关节炎”。今天我依然记得当时那位女医生有些悲悯无奈的眼神,和她的话:“类风湿关节炎没有特效药,治不好。”
那时浑然不觉此话的深重,此后却要用沉重的几乎负担不起的代价,去对抗这句话、去明白这句话、去理解和接受这句话。
八十年代治疗类风湿关节炎,非甾体抗炎药物是一线药物,也会使用激素,还没有使用免疫抑制剂。医院里的药物是芬布芬、炎痛喜康片,对于我基本没有效果。一位熟识的乡村,抱着一本厚厚的书,翻开一页:地塞米松,治疗类风湿关节炎。
点滴地塞米松一个月后,改为口服强的松。两个月后,我上了高中,激素减量,一个星期后疾病严重复发,我休学回家。父母带我千里迢迢医院,带回一堆大包小包的中草药,十斤的药酒。半年后我离开病床,可以下地行走。一年后复学的我,心里有一个明确的目标:要上中医学院,要研究治疗类风湿关节炎的药物。
二
大学如愿考上了北京中医药大学,看名字选择了制药专业,以后却不是沿着研究治疗类风湿关节炎药物的路径走的,而是败在了疾病和它导致的心理。大学校园的我,笼罩在疾病的深重阴影之下。
三年的不规范治疗,已经造成了双腕、最初发病的无名指、左肘等关节的强直、畸形,“我是类风湿关节炎病人,也是残疾人”,这顶帽子的压力,空前沉重,远比在乡村中学,一心只读圣贤书的时期。
在大学,我知道了类风湿关节炎是西医定义的自身免疫性疾病,病因不明,不能治愈。同时因为学习了中医药理论,我相信“中医可以完全治愈类风湿关节炎”。但是,我在大学期间接受的著名专家的中医药治疗,并没有出现我所希冀的治愈——而是每一次停止治疗,疾病仍然会复发。
尽管如此,我仍然和很多人一样,认为那是没有遇到自己的“医缘”,认为“高手在民间”。这样的观点虽然在以后十余年的时间里,让我跟着各种广告、信息去做各种祖传秘方、专科治疗,虽然屡治屡败,屡败屡残,但是还是认为:“不是中医没有效,是我没有遇到好医生”。
大学期间,医院免疫科治疗,医生使用雷公藤多甙,效果好但是副作用明显,半年后因为闭经不得不停药;开了甲氨蝶呤,但是被说明书的副作用吓得不敢使用。我也因此而更加排斥西医治疗:不能治愈、毒副作用大。
中医药是我摆脱疾病、恢复健康的唯一指望,偏偏还陷入了“传说”“医院”的泥沼。十几年后,全身除了脊柱,大部分关节发生畸形、变形。严重病残的我卧病在床,寸步艰难,在北京的同学知道后,医院就诊,医生开的药物:来氟米特和甲氨蝶呤。
一个月后,我可以下床行走20米,那一刻我和母亲热泪盈眶:终于重新看到了希望!在我经历过离开单位回家、股骨头坏死、全身百分之八十的关节功能废用、生不如死之后.......
三
我不是一个没有文化、没有医学知识的患者,但是,执拗的治愈梦想、对类风湿关节炎的恐惧、对西医不能治愈的排斥、对中西医治疗两方面都存在深深的误解......让我与类风湿关节炎的规范治疗擦肩而过,在不规范治疗的歧路上越走越远!终于让自己身心俱毁、灰心绝望,只愿悄无声息地离开世界,解脱病痛......我这一叶小舟,在黑暗的夜里,颠簸挣扎在波涛汹涌的大海。
此后,大约用了五年的时间,我进行心理重建,感谢所有帮助我、支持我的人们,有家人有同事有同学,更有素不相识的老师们、朋友们,所有的扶持,护卫下,小舟安全靠岸,迎来满天朝霞!那所有的一切,纸短情长,不能在此记述。
年到现在,又是15年,我的类风湿关节炎再没有大的反复,再没有新的关节畸形出现。也经历和解决了肝脏损伤的情况,有过几次治疗方案的调整,也不再担心西医的毒副作用.......心灵终于走出了类风湿关节炎的阴霾,心安人安,顺其自然。
回首往昔,我终于明白,造成困境的,不是类风湿关节炎这个疾病,而是我自己的心魔,是源自性格、思维的弱点,是观念、知识的不足。走过了这些年与类风湿关节炎相伴相杀,我终于可以与类风湿关节炎相爱。
三十五年辨是非
落花片片随逝水
蹉跎踯躅明因果
拙笔殷勤写RA
清酒一杯,心香一瓣,为心魔送行,祭奠我三十五年的美丽年华!
风湿界长期征稿:原创稿件及特约作者招募!
投稿邮箱:RP
high-med.