怎样更好地与狼共舞

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系统性红斑狼疮(systemiclupuserythematosus,SLE)是一种典型的自身免疫性结缔组织病,临床上可累及全身多个器官,具有高度的异质性,育龄期女性好发。

病例回顾

18岁高三女生,高考结束后和全家去海边旅游,回来后就出现面部对称性红斑,伴有双膝、腕、双手指间关节酸痛1月,近1周出现低热,体温波动于38℃,自服抗生素无效。后辗转就诊于风湿免疫科,完善相关检查提示系统性红斑狼疮。

系统性红斑狼疮患者出院后还应该注意以下几点:

●按时服用药物,切勿私自减停药物

治疗系统性红斑狼疮常常会加用糖皮质激素及免疫抑制,如环磷酰胺、吗替麦考酚酯、环孢素、他克莫司等。

①口服糖皮质激素的患者,切记擅自减停,要在医生的指导下,根据病情调整剂量,否则会使疾病复发甚至加重。

②服用免疫抑制剂会出现相关的不良反应,如白细胞减少、肝酶升高、恶心等消化道反应,更甚者会出现出血性膀胱炎等严重不良反应。因此,狼疮患者需定期到风湿免疫科门诊复查,一方面监测疾病活动情况,另一方面监测药物副作用。

●预防感染

长期服用激素及免疫抑制剂的患者免疫功能下降,易合并感染,进而导致病情复发或加重,患者平时应尽量避免到人多的公共场所,出现各种感染(如呼吸道、肠道、泌尿系感染)时,及时就医。

●避免接触化学物质

不要染发、纹眉或硅胶隆胸。虽然不能肯定地说染发或者纹眉肯定能诱发狼疮,但至少有相当一部分患者在得病前不长时间内有过染发、纹眉或隆胸。不用含有化学试剂,尤其是带芳香胺的化学物质,否则会诱发狼疮。

●避免紫外线照射

阳光照射可加重皮肤及内脏损害。不论有无皮疹,狼疮患者不宜在盛夏的阳光下直晒超过15分钟。在户外工作时应戴宽边帽、打伞、穿防晒服和使用防晒霜。尽量避免在阳光下长期照射,更不能在紫外线直接照射下工作。

●日常饮食

1.尽可能避免可诱发狼疮的食物,如芹菜、香菜、油菜、无花果、苜蓿、豆荚、蘑菇和烟熏食物等。

2.高蛋白饮食:有肾脏损伤的患者,大量蛋白质从尿中丢失,会引起低蛋白血症,所以必须补充足够的优质蛋白质,可多饮牛奶、多食用豆制品、鸡蛋、瘦肉、鱼类等富含蛋白质的食物。

3.低脂饮食:宜食清淡、易消化的食物,不宜食用含脂肪较多、油腻的食物。

4.低糖饮食:因狼疮患者长期服用糖皮质激素,易引起类固醇性糖尿病及库欣综合征,所以要适当控制饭量,少吃含糖量高的食物。

5.补充钙质:防止糖皮质激素造成的骨质疏松,多食富含维生素的蔬菜和水果。

6.禁食海鲜:因为患者多为高过敏体质,可能会诱发狼疮活动。

7.不宜吸烟及饮酒:香烟中的尼古丁等有害成分能刺激血管壁从而加重血管炎症。

●加强对疾病的认识

加强对疾病的认识,树立对生活的信心。有人偏听偏信,寻找“秘方良药”,错误地认为花钱越多治疗效果越好。狼疮患者千万不要听信治疗红斑狼疮的小广告,不要盲目相信江湖医生,医院接受治疗。

最后,希望广大患者朋友们不要谈「狼」色变,能够在医生的指导下更好地与「狼」共舞!

「有用就扩散」

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