关节炎是一种会严重影响患者生活和生存的慢性疾病。患者会因关节疼痛畸形而影响生活质量、丧失劳动能力,倘若得不到有效的治疗,最终的影响将是终生残废,且关节炎患者的平均寿命也较正常人缩短。
这种通常被认为是中老年人的常见疾病,其实也危害着儿童和青少年的健康,幼年特发性关节炎患者还会因严重并发症导致死亡。然而目前,国内公众对这种疾病知之甚少。
近日,由中国妇女发展基金会主办,上海罗氏参与支持志愿者工作的“关健之爱同心童行”儿童关节炎义诊暨幼年特发性关节炎(JIA)关爱中心揭幕公医院成功举行。
上海交通大医院儿科教研室主任、中国免疫学会上海儿科分会副主委曹兰芳教授介绍:
“曾被称为青少年类风湿关节炎的幼年特发性关节炎(JIA),是一组原因不明的关节炎性皮疹疾病,见于16岁以下的青少年,在青少年中的发病率为16-/,,在发病6个月后可分为7个亚型,各个型的早期症状不同。”
在JIA中,死亡率最高的是全身型幼年特发性关节炎(sJIA),可能表现为发烧、皮疹、关节痛、肝脾淋巴结大等症状。许多家长不懂疾病征兆,医院也不认识这个疾病,误诊率极高,导致患者的病情越来越重。如果没有得到有效治疗,可能会引发因为严重的并发症巨噬细胞活化综合症(MAS),危及生命。
据了解,sJIA导致的死亡占JIA的2/3,10年后的死亡率大约为10%-14%。疾病会给患儿带来心理和身体的双重打击,也给整个家庭和社会带来沉重负担。因此早发现,早诊治,找对诊室获得有效的诊疗才是JIA患者的正确选择。
然而在诊疗方面,我国的医师队伍力量、规范化诊疗服务水平还很有限,医院尚没有独立的风湿免疫科。据悉,截至年底,医院有从事风湿免疫疾病诊疗的医生,其中只有约40%的医院拥有独立的风湿免疫科。
曹兰芳教授坦言: