5岁的童童，最近老喊自己全身各处关节疼，还反复发烧出皮疹。起初，童童妈以为是“生长痛”没在意。但后来童童总是床上赖上，半天不肯动，关节痛的情况没有好转，反而越来越严重，立刻带去医院肾脏-免疫科检查，才知道孩子得了“全身型幼年特发性关节炎（sJIA）”。
儿童也可能患上关节炎？没错！
为了向公众宣传幼年特发性关节炎疾病的知识和危害，帮助患儿尽早得到正确诊疗，由中国妇女发展基金会主办的“关健之爱同心童行”儿童关节炎义诊公益系列活动于8月在北京、上海、苏州医院陆续开展。此次活动来到了医院，吸引了大批市民积极参与。
▲医院~义诊活动现场
为了让更多人了解全身型幼年特发性关节炎（sJIA）这一较为罕见的疾病，中国妇女发展基金会还发布了中国第一份“sJIA全国导诊地图”，助力全社会提高sJIA疾病认知的同时，方便患儿及其家庭可以尽医院就诊，早日康复。
△医院~义诊活动现场
sJIA致残率、死亡率均较高
对患儿危害大
中国类风湿性关节炎约占关节炎患者的0.4%，目前全国约有多万类风湿关节炎患者。
而在众多关节炎疾病中，被称为青少年类风湿关节炎的幼年特发性关节炎（JIA），是一种原因不明的关节炎性疾病，多见于16岁以下的青少年。
其中，全身型幼年特发性关节炎（sJIA）是JIA疾病中最严重的一种亚型，严重影响儿童的生长发育，致残率和死亡率都很高。
典型的sJIA表现为持续反复发热、出皮疹或关节肿痛，并常伴有全身多系统、多脏器受累症状。
我国目前约有1.5万名sJIA患儿，属于比较少见的疾病。sJIA具体发病原因尚不明确，遗传、感染、环境因素等导致的自身炎症反应是sJIA发生的主要原因。
sJIA容易误诊和漏诊
需要有经验专家排他性判定
sJIA严重影响患儿生活和生存，但它却很容易被家长忽视，医生的误诊率也相当高。以诊疗方面为例，免疫科医师力量仍待提高。
据悉，截至年底，医院有从事风湿免疫疾病诊疗的医生。
但在儿科，这种情况更加突出，目前全国拥有儿童免医院，专科医师不足人。
由于该病诊断困难，普通儿科医生对儿童风湿性疾病认识不足，所以在基层医疗机构，往往很难将其诊断清楚，且许多医院和医师，不正规诊治，老百姓难以分辨，反而给患儿及其家长带来身体和经济的双重打击。
医院肾脏-免疫专科在全国较早开展儿童风湿免疫性疾病的正规诊疗，在全国有较大的影响力。
医院肾脏-免疫科李晓忠主任医师介绍：“全身型幼年特发性关节炎不一定表现为关节痛，有时可能表现为全身性的不明原因的发热、出皮疹。目前，尚未有一个检验这种疾病的‘金标准’，只有凭医生的丰富经验，把其他所有可能引起发烧的原因排除掉，最后才考虑这个病。”
治疗sJIA的特效生物制剂纳入苏州医保
极大减轻患儿家庭支付困难
全身型幼年特发性关节炎（sJIA）不仅严重影响儿童的生长发育，还会影响其社交和内心成长。
在年特效生物制剂出现之前，只能长时间或反复应用激素来控制炎症，患儿容易出现过度肥胖，发育迟滞等副作用，无法有效控制疾病进展，还可能发生噬血细胞综合征的并发症，危及生命。
目前国内唯一获批的生物制剂可用于治疗全身型幼年特发性关节炎。它能有效控制疾病，避免残疾，帮助患儿重新获得追赶生长的机会。
李晓忠教授表示：“目前国内已经有治疗sJIA的特效生物制剂，且苏州已经将其纳入医保目录，这将大大减轻本市患儿家庭的支付困难。希望广大市民都能知道该信息，在提高sJIA疾病的认知的同时，助力sJIA潜在患儿尽早被发现并获得正确治疗，追赶生长，重回美好生活。”
中国首个“sJIA全国导诊地图”发布
减轻患儿就诊困难
为了方便sJIA患儿家庭尽快找到最近的拥有儿童正规免疫专科且医院就诊，减少漏诊误诊率，减轻支付困难。
此次活动期间，中国妇女发展基金会还发布了国内首个“sJIA全国导诊地图”。家长一旦发现孩子有疑似症，可以通过扫描下方