中国系统性红斑狼疮研究协作组在年发表了风湿病家族情况对狼疮发病影响的研究证实:例病患,家族里有狼疮的为34例、比例为1.7%,家族里有其他风湿病(例如类风湿关节炎)的50例、占2.5%,而家族里完全没任何风湿病的例、占95.8%。虽然这是一个注册研究,但也可以说明一点,实际上狼疮患者的子女患病风险固然增高,但风险并没有很多人想象的那么高。
中国人得狼疮的普遍概率是0.%、女性0.%,如果你有狼疮,那么你的孩子的总概率大概是1.4%,如果是女孩子则为2.27%。这个概率虽然比普通人高很多,但总的来说并不算高,可以认为这是低概率事件。
不过有朋友说,虽然没有明显增高,但还是有增高,那我应该如何判断自己的孩子会罹患红斑狼疮呢?做抗核抗体检查吗?
需要强调的是:抗核抗体检查阳性提示狼疮可能,但不必然是狼疮!我们能否从病人的感受、体征变化来预示狼疮发病呢?这或许是我们最需要 相关调查显示:有多个关节肿痛、反复口腔溃疡者应该及早行抗核抗体检查。而发热、疲倦、体重下降是公认的狼疮发病早期症状。对于狼疮病友而言,如果孩子有上述情况之一:雷诺征、发热、疲倦、体重下降或不增长、关节肿痛、皮疹、反复口腔溃疡则应该早行抗核抗体检查。这个时候抗核抗体的阳性则很可能预示狼疮发病。
由于的确存在一些狼疮肾炎无任何症状,包括浮肿等,起病即纯粹蛋白尿甚至尿毒症,是否应该让狼疮病友的孩子定期查尿蛋白?这点还没有足够证据。小编个人倾向于可以查,因为尿检很便宜且无创伤,哪怕误诊也成本不高。唯一的困扰反复的尿检可能加重紧张焦虑。
注:图片来自网络
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